报告是中午送到的,念初一份,夫妻俩各一份。汤知微照老习惯从头读起,一直读到最下面的小字,才翻回第一页。
念初那份的结论只有一句:检出两处致病性变异,符合原发性肉碱缺乏症。
她又拿出诊所那份报告的复印件对了一遍。两处变化,都不在那三个位点里。
下午,曹俊川和秋棠抱着念初来了,奶奶没有来。秋棠一坐下就翻开了本子。
“结果出来了。”
汤知微说,“念初是原发性肉碱缺乏症。这一次,是确诊。”
秋棠的笔落在纸上,没有动。
曹俊川问:“确诊,就是……一定了?”
“是。”
汤知微把报告转过去,指着中间两行,“她身上有两处变化,一处来自秋棠,一处来自你。你们各带一处,自己一般没事;孩子两处都拿到了,就会得病。”
曹俊川盯着那两行字:“诊所那份……”
“它查的三个位置,这两处都不在里面。”
秋棠这才低头写:两处,一处我,一处他。
“先说好的。”
汤知微说得更慢了,“这个病有药,叫左卡尼汀,就是把她缺的东西补进去。每天吃,量按体重算。吃上了,能控制住。”
“控制住,就是能好?”曹俊川问。
“不是好了,是控制住。要一直吃,定期复查。大多数孩子这样吃着,能正常长大。越早开始越好。”
她给新生儿科打了个电话,放下听筒,“那边今天就开始给她用药,等会儿我带你们下去。”
秋棠写:每天,一直吃,越早越好,今天。
汤知微从文件夹里抽出三周前画的那张家系图。她用笔从代表曹俊川的那个方块往上画了一条线,连到他父母那里。
“你这一处,是从你爸妈其中一个人身上来的。所以你哥哥,也有一半的可能带着。”笔尖往旁边移,停在两个小方块上。
旁边是她当时记下的一行字:从小不爱跑,走几步就喊累。“他两个孩子都该来抽个血,尤其是嘉禾。累的原因很多,不一定是这个,可查一下就知道了。”
秋棠写:一半。
曹俊川的脸色一点一点白下去。他把家系图往回推了推。
“这件事,不许告诉我们家任何人。”
秋棠转过头看他。
“我妈早就跟老家的亲戚说了,说是……”他看了秋棠一眼,没往下说,“满月酒一推,那边已经有人在议论,问孩子是不是有毛病。现在你让我回去说,是我们曹家的?”
汤知微没有劝他。“按规定,你家里的人,我一个都不会去联系,也不会替你说。”
她拿过一张便笺,写了几行:
念初确诊原发性肉碱缺乏症,是遗传病。
她爸爸带着其中一处变化,他的兄弟姐妹可能也带着。
家里的孩子可以抽血查肉碱,容易累的更要查。
最下面,她写上了科里的电话,然后把便笺推到曹俊川面前:“什么时候用,你自己决定。”
曹俊川没有接。他口袋里的手机震了起来。他看了一眼,走到窗边,背对着她们接了。电话那头的声音很大,他只“嗯”了两声。
秋棠看着桌上的便笺,伸手拿过来,对折一下,放进包里的夹层,拉上了拉链。
曹俊川挂了电话转过身时,桌上只剩下那张家系图。